Justificación de usuario
- Schrödinger Team
- 15 oct 2019
- 21 Min. de lectura
Actualizado: 1 dic 2019
Descripción:
En esta entrada hablaremos acerca de nuestro prototipo de Media-Alta fidelidad, el cual consta de ser una App hecha para los padres y sus hijos. Aquí explicaremos tres rubros importantes que dieron paso a la creación de nuestro prototipo, la justificación de cada una de estas cosas es importante para que nuestro proyecto pueda estar totalmente enfocado y elaborado para nuestros usuarios.
Justificación de usuario. En este rubro explicaremos por qué decidimos ubicar a el padre como nuestro usuario específico para esta APP .
Estabilidad emocional de los padres y su importancia en la crianza.
Viviendo con un niño con autismo
Desglose de funciones
1.- Justificación de usuario:
"Tener un hijo es uno de los acontecimientos vitales más trascendentes para el ser humano. Desde antes de la concepción, un hijo es fuente de diversas fantasías y deseos por parte de los padres, quienes a menudo suelen idealizarlo como un niño sano que será un hombre o una mujer exitosa". (Balaguer, 2018)
Los padres se ven siempre involucrados en el desarrollo de los sus hijos, así como también los guían y les enseñan los caminos que deben seguir, sin embargo, esta labor no es nada fácil. El tener hijos involucra muchas cosas más allá del dinero, ya que se tiene que dar afecto, tiempo, paciencia, consejos, etc. Así mismo es un cambio repentino para la vida rutinaria de una familia primeriza, ya que se pueden ver en escenarios de duda y preocupación muy a menudo, lo que puede provocar descuidos de la salud mental. Quizás este tema no parezca muy importante o tal vez, es demasiado obvio, ya que puede provocar estrés, angustia, ansiedad, depresión, entre muchos otros trastornos, sin embargo, todo esto puede ser una etapa o más bien, puede lograr que una personas se desequilibre por completo. Ahora bien, esto le puede pasar a cualquier padre y puede que termine durante el crecimiento del niño, ya que muchos de sus problemas se irán resolviendo a la par, sin embargo, en nuestro tema esto puede perjudicar a los padres muy gravemente.
Todo este viaje comienza desde que los padres miran a su hijo. Al principio parece ser normal y estar completamente saludable, sin embargo, con el paso el tiempo van notando que algo no está bien, sobre todo se identifica en las conductas inesperadas del niño, desde reacciones no esperadas, risas espontáneas, falta de comunicación, gestos repetitivos, etc. Los padres en esta primera etapa se cuestionan del desarrollo del niño, ya que pueden notar claramente que no se comporta de una forma regular, por lo cual acuden a diferentes diagnósticos.
"Pero curiosamente el pediatra te dice que tiene una salud de hierro, que su desarrollo físico está por encima de la media, pero en realidad a mi hijo le pasa algo. (...) Básicamente todo el mundo tiene claro que a tu hijo no le pasa absolutamente nada, y todos parecen conocer una increíble cantidad de casos de niños que aparentemente les pasaba lo mismo que al tuyo y hoy, curiosamente, todos son personas con vidas destacadas. ¡Vaya, pues no me convencen! Y como estas absolutamente convencida de que algo no va bien, empiezas un largo recorrido en busca de respuestas." (Autismo Diario, 2012)
Es aquí donde los padres comienza a generar muchas más preguntas, hipótesis, escenarios de la causa para saber saber que le está pasando a su hijo. Comúnmente se acude a los pediatras, los cuales en muchas ocasiones no pueden dar un diagnóstico certero. Lo normal y lo triste, es que al no saber con exactitud lo que tiene el niño, solo le dan largas a la familia, lo que ayuda a que el desequilibrio emocional de los padres empeore, ya que al no saber que pasa, los sentimientos se canalizan por medio de histeria o depresión.
"Pero sales de la consulta del pediatra con cierto desazón, ya que has tenido que adoptar una postura extremadamente contundente para que te hagan caso, y nuevamente te asaltan las dudas de si realmente al niño no le pasa nada y realmente eres una madre histérica que ve demonios donde no los hay." (Autismo Diario, 2012)
Los padres entonces acuden a métodos más costosos para encontrar la razón exacta. Todo esto involucra diferentes diagnósticos en diferentes hospitales y expertos para saber que opinan. Las pruebas médicas que se le tiene que hacer al niño son por ejemplo, la Resonancia Magnética, pruebas de Potenciales Evocados, Análisis de Cariotipos, las cuáles resultan ser generadoras de traumas en los niños, por lo cual, se tiene que sedar al paciente y hacer análisis de sangre. La mayoría de los niños que pasan por este proceso son muy pequeños, de entre 2 y 5 años de edad.
"Y todo esto, te genera a su vez un grado de culpa, una gran incertidumbre, te haces preguntas del tipo de ¿Y si luego todos los demás tienen razón y yo estoy equivocada, para qué le he hecho pasar a mi hijo por todos estos martirios?" (Autismo Diario, 2012)
Es aquí cuando los padres, abrumados por todo por lo que ha pasado su hijo, deciden buscar en otros medios la información que no han podido obtener, muchas veces esa información es de Internet, pero esto sólo deja a los padres en callejones sin salida o más preocupados, ya que la información de este medio no siempre es buena y confiable. Por lo cual hay un punto donde los padres simplemente se rinden y no saben qué hacer ni a dónde acudir. Pero, después de tantas visitas a diferentes hospitales y miles de pruebas, por fin llega el diagnóstico, (para éste pueden pasar hasta 5 años). Los responsables del diagnóstico indican a la familia que el niño presenta "un eufemismo llamado Trastorno Generalizado del Desarrollo TGD", lo cual muchas veces genera duda en los padres, ya que muchas familias e inclusive otros expertos en el tema del autismo, han dicho que esa definición es bastante mala y que es poco adecuado para comunicar, puesto a que, cuando los padres escuchan ese nombre, entran en crisis total , ya que les vienen miles de imágenes negativas a la cabeza.
En este punto los especialistas intentan comunicar a los padres lo que realmente es el trastorno, sin embargo, la parte más alarmante para ellos es la de intervención temprana. La intervención temprana consta de ingresar al menor a terapias para erradicar el autismo, mientras más rápido se haya diagnosticado al niño, será más fácil la disminución del espectro, sin embargo, cuando los padres identificaron que algo iba mal con el niño, quizás este tenía de 1 a 3 años, y el diagnóstico puede tardar hasta 5 años (según nos comentaron los padres en nuestro Taller), por lo cual el niño puede que haya pasado la edad 'adecuada' para la intervención. Por lo cual, los tiempos de terapia cambian de 45 minutos a dos horas y media por semana. Sin embargo, muchas veces los especialistas omiten la información referente a esto, es decir, todo lo que involucran la intervención temprana, cuidados especiales, educación, terapias, etc.
"Pero uno de los mayores problemas es que te vas a casa con un diagnóstico que no sabes exactamente qué es, pero que el nombre da pánico. Sales con menos información de la que entraste. Y cuando regresas a casa inicias una búsqueda frenética de información, y si cuando te dieron el diagnóstico te quedaste en shock, cuando empiezas a leer te quedas helada." (Autismo Diario, 2012)
"Las familias con un integrante que ha sido diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista muestran niveles de estrés crónico significativamente superiores. Probablemente ello se debe a que las características de este trastorno son complejas, porque, en la mayoría de los casos, no hay alteraciones físicas evidentes, es difícil de diagnosticar, se desconocen sus causas, no tiene cura y existe poca difusión del mismo en nuestra sociedad." (Balaguer, 2018) Entonces el proceso de duelo comienza. El autismo es un espectro que si bien es conocido, no se sabe mucho de éste, por lo cual muchas familias no saben qué hacer exactamente. En muchos países no existe un modelo de apoyo para familias que sufren esta situación, y el tratamiento de los niños es totalmente diferente puesto a que el trastorno afecta de forma individual al menor.
"En general, la familia sufre un desajuste social ante el diagnóstico de autismo, puesto que se presenta un aislamiento en relación con el exterior. Los padres renuncian a las relaciones con amigos, a la convivencia con otras familias “normales” y a actividades de esparcimiento. Algunas familias logran entablar relaciones con padres o familiares de otros niños especiales; sin embargo, habrá otras que no consigan establecer ni este tipo de relaciones. La vergüenza ante las miradas y críticas de otras personas suele desempeñar un papel preponderante." (RED CENIT, 2018)
Esto causa que los padres tengan un proceso emocional difícil y complicado. Todo este proceso del duelo viene en cinco bloques:
La Negación: Los padres se encuentran en un escenario de renuencia. No pueden aceptar que su hijo no es normal y mucho menos que sufre de un espectro que afecta sus capacidades. Piensan que todos los diagnósticos están equivocados y que simplemente su hijo tiene un atraso común en su desarrollo o quizás es falta de madurez, que con el tiempo se irá. Esta parte de negación es muy común en los padres, de hecho, la psicóloga Martha Eugenia Espino Corona, nos comentó que los padres simplemente no pueden aceptar ese diagnóstico y llevan al niño a muchos otros expertos, pensando que quizás es un problema de la vista, audición, falta de atención, etc, pero nunca por autismo. Todo esto sucede por que los padres demuestran su autodefensa emocional. "A mi hijo no le pasa nada, todos estan mal"
La Rebelión: Esta fase consta de superar la etapa de negación y de sentirse retador para encontrar la solución. Se convierte más en una fase obsesiva en donde los padres pasan su tiempo leyendo libros, investigaciones, viendo documentales, películas, conferencias, etc. Es normal que es esta fase los padres encuentren material en donde los niños con el espectro encontraron una cura para su condición, desde vacunas hasta la misma comida, y después, los padres después de haber intentado todos los remedios, se dan cuenta de que si bien hizo un ligero cambio o ninguno, no es permanente. En esta etapa comienza entonces los nuevos miedos acerca del futuro del menor, ¿cuál será su futuro?, ¿quién lo cuidará cuando yo no esté?.
La Culpa: "La culpa es tuya. La culpa es de los demás. La culpa es del médico." Miles de enunciados se forman en esta fase, ya que los padres no saben lo que pasa con exactitud. En esta etapa pueden vivirse diferentes escenarios, como por ejemplo la ruptura de una pareja al intentar culparse mutuamente, por lo cual, esta etapa es muy delicada, es aquí donde se pone a prueba la resistencia y fortaleza de una pareja. Sin embargo, no siempre se culpan a las personas, también se culpa a las vacunas, entorno familiar, médicos, etc. La forma de afrontar este paso tiende a ser diferente para la madre y el padre, sin embargo, esta etapa solo resulta ser la más conflictiva y sin nada bueno que aportar a los involucrados.
La Depresión: Las etapas anteriores dejan estragos en la persona de forma emocional, ya que es similar a una montaña rusa y en algún punto tiene que bajar, este paso se trata de una saturación emocional, agotamiento de todas las emociones anteriores. Las fases emocionales por las cuales pasan los padres según Laura Hijosa son: Fase de Shock: Incredulidad, negación, confusión, inquietud, sentimientos de irrealidad, regresión e impotencia, estado de alarma, respiración suspirante, debilidad muscular, culpa, desesperación, desesperanza, llanto, trastornos del sueño, pérdida de apetito, fenómeno egocéntrico… Fase de Conciencia de la pérdida: Ansiedad, conflictos, expectativas emocionales impulsivas, estrés prolongado, añoranza, llanto, cólera, culpa, frustración, vergüenza, trastornos del sueño, irritabilidad, comportamiento de búsqueda, incredulidad, negación, tristeza…. Fase de Desorganización: Aislamiento, desesperación, apoyo social disminuido, desamparo, impotencia, debilidad, fatiga, necesidad de sueño, depresión psicológica y del sistema inmunológico, trabajo del duelo. Fase de Reorganización: Punto de retorno, incremento de la energía, restauración del patrón del duelo y del sistema inmune, se cierra el círculo, esperanza, aceptación, capacidad de disfrute, se decide sobrevivir y se recupera el nivel de funcionamiento. Fase de Renovación: Aceptación de responsabilidades (entendiendo que aceptar no es sinónimo de resignarse), revitalización, estabilidad funcional, tiempo para el procesamiento del duelo, posibles reacciones de aniversario. "Y el dolor que te asalta hace tanto daño que es muy difícil soportarlo. Y mientras tu corazón se estremece ves a tu hijo, y te das cuenta de que tu amor por él es incondicional, que pase lo que pase estarás a su lado. Y sabes que el camino va a ser largo y difícil." (Autismo Diario, 2012)
La Aceptación: "Una vez se reconoce y acepta la realidad iniciamos un proceso diferente, que aunque el dolor persiste sabemos que no podemos dejarnos vencer por el mismo y empezamos a intentar comprender de forma serena el autismo en sí mismo. Y te das cuenta que en todo el proceso previo, aprendiste mucho, pero no eras capaz de darte cuenta. Hay que planificar el futuro, y hay que hacerlo ahora. Y para poder hacerlo debemos poder entender no solo el Autismo en sí mismo, sino a nuestro propio hijo. Comprender sus capacidades, sus carencias, sus necesidades, y un largo etcétera de cosas nos va a ayudar a decidir qué debemos hacer, pero ya desde al serenidad y desde la aceptación." (Autismo Diario, 2012)
Así mismo podemos encontrar padres de familia que ven todo este proceso de duelo como una experiencia de la cual se puede aprender. Laura Hijosa Torices, psicóloga de la Federación Autismo Madrid, explica que todo este proceso le ayuda a los padres a redefinirse individualmente y provoca que busquen el equilibrio faltante, así como de crecer como persona para convertirte en alguien mas fácil y así puedan encontrar la felicidad. Sin embargo, al igual menciona que existen familias que tardan mucho en salir del duelo o que nunca salen de este:
A) Aplazamiento del duelo: Algunas personas presentan reacciones retardadas, emociones inhibidas o una interrupción del proceso. Esto sucede sobre todo en casos en que es necesario hacer frente a crisis recurrentes, hecho que sucede en el mundo del Autismo. Puede deberse también a una necesidad psicológica y/o física de protección, relacionada con el grado de estrés que la persona puede tolerar, el grado de apego o de agotamiento. Este aplazamiento del duelo puede desencadenar en reacciones distorsionadas.
B) Duelo no resuelto: Se caracteriza por síntomas y reacciones de aflicción típicas de las fases tempranas y que continúan sin cambio cuando el duelo falla para resolverse. Como resultado, la persona permanece en un profundo y doloroso duelo como estilo de vida. Algunas reacciones son mantenerse dependiente de la persona o idea “desaparecida”, mantener a los otros “a su servicio” y no tomar el control de su propia vida. También puede aparecer hiperactividad, somatizaciones, alteraciones en la relación familiar, aislamiento, agresividad, afectividad rígida, depresión, comportamiento de búsqueda persistente, negación…
2.- Estabilidad Emocional
Como hemos explicado, los padres pasan por un proceso de duelo en donde los sentimientos se ven afectados drásticamente. De hecho, durante el proceso del cuidado de niños, los padres suelen dejar a un lado todo lo referente a ellos mismos con tal de darle lo mejor a sus hijos, el problema viene cuando descuidan su salud mental, ya que no solo el diagnóstico de su hijo produce esta inestabilidad, sino todo lo que conlleva esta nueva etapa, como dificultades económicas, carencia en los servicios médicos, psicólogos y maestros que pueden realmente brindarle la atención necesario al niño, etc. Además la salud y estabilidad mental no solo aplica para los padres que tienen hijos con algún trastorno o enfermedad, ya que Elisabet Arribas-Iba, quién es es Doctora en salud pública y salud mental y consultora para la Organización Mundial de la Salud, Programa COPOLAD y el Banco Interamericano de Desarrollo, argumenta que cuando los padres no se encuentran bien en sus funciones mentales, como la estabilidad, el resultado puede ser un débil vínculo afectivo entre los padres y sus hijos, lo que produce un entorno inestable y poco estimulante, lo cual tiene impacto en la maduración cerebral y al desarrollo de la personalidad de los infantes. Todo esto, lo explica debido a que el padecer de un trastorno reduce de forma considerable la empatía, la sensibilidad emocional y la capacidad de percibir señales del niño, el juego, respuesto afectiva, sonrisas, caricias, etc, todo se ve afectado para el desarrollo emocional del niño.
"Las enfermedades mentales de los padres representan un claro riesgo para los niños y niñas. Los padres deben reconocer la importancia de su bienestar mental. La crianza va más allá de los requisitos para satisfacer las necesidades básicas de los niños. Los padres tienen una influencia significativa en el desarrollo de su personalidad, sensibilidad emocional y en la adquisición de hábitos y comportamientos saludables." (Arribas- Iba, 2018)
Carola Álvarez Arce comparte en un método para los padres en la página 'guía infantil', la cual ayuda a los padres que conozcan cuando están teniendo pensamiento negativos o emociones negativas hacia sus hijos. La terapia es sencilla, es introducir al padre en un ambiente de 'tensión' como el de un avión con mucho turbulencia. Los pasos a seguir son similares a cuando una persona se pone la mascarilla.
El autoconocimiento. Solo tú sabes cuál es esa máscara de oxígeno que necesitas. Reflexiona sobre cuáles actividades te aportan energía y cuales te las quitan. Cuando las tengas claras, hace una jerarquía poniéndolas en un orden ascendente de acuerdo a la importancia que tienen para ti. Las que cobran mayor valor hazla aunque sea una vez por semana.
Preocúpate de dormir y comer lo suficiente. Sabemos que el estar al cuidado de un hijo implica muchas veces dormir menos e incluso alimentarse de forma menos equilibrada. Te invito a encontrar formas creativas para descansar lo suficiente. Puedes ser pedir ayuda a un familiar o a tu pareja para que tomes una siesta. Cocina para toda la semana y congela en porciones. La idea es no olvidarnos del propio cansancio.
Busca apoyo y contención. Una mujer o un hombre criando no debe hacerlo en soledad. Es imprescindible contar con una red de apoyo, personas que respeten sus estados emocionales, que no juzguen tus decisiones. En definitiva, que logren ser un sostén emocional; porque es esperable que en el transcurso del primer tiempo del rol materno, es normal que experimentemos cambios emocionales que puedan repercutir desfavorablemente en la salud mental.
Respira. Tal vez es un consejo un tanto simplón, pero detrás se esconde una sabia enseñanza que es la capacidad de auto calmarnos, de concentrar nuestra atención y desde ahí realizar una positiva gestión de las emociones. Con solo focalizarnos un breve tiempo en la respiración, la tensión corporal cederá y dará paso a un bienestar físico y emocional. Práctica por lo menos unos 5 minutos al día respirar profundamente y verás por ti misma los cambios que trae.
Como te das cuenta, es fundamental colocarse su propio oxígeno antes que tu niño, porque en los momentos de crisis; el necesitará de ti en forma completa y llena de vitalidad. Si no nos cuidamos como corresponde, no solo no lo llenaremos de un aire tranquilizador; sino que lo inflaremos con vientos de angustia ante aquellas turbulencias que aparecerán en un futuro.
3.- Viviendo con un niño con autismo
Los niños con TEA presentan problemas para la comunicación en general, lo cual dificulta que los padres puedan entender las emociones y pensamientos de sus hijos. Debido a esto, muchas terapias han incluido las agendas para éstos niños, dicha herramienta consta de ser un procedimiento que implica el registro, ya sea gráfico o escrito, de secuencias diarias, como actividades, las cuales resumen los sucesos relevantes del día.
Las agendas facilitan la anticipación y comprensión de las situaciones, puesto a que los gráficos han ayudado a los niños a comprender las situaciones de la vida diaria, las cuales causan a su vez, efectos positivos que logran calmar al niño, favorecen su motivación para aprender y contribuyen a dar orden a su mundo. La organización del material en esta modalidad y de esta manera facilita la decodificación de la información, adaptándola al peculiar sistema cognitivo del autismo. Se le ofrece la posibilidad de comprender lo que tiene que hacer y cómo, además de trabajar con material atractivo.
Los niños con TEA no entienden a su totalidad el funcionamiento de nuestra realidad, lo cual es difícil de tratar día a día. Las agendas son un método para que los niños puedan anticipar el futuro de forma gráfica, puesto a que de forma verbal, los acontecimientos no son comprendidos por los infantes con este espectro. Es por eso que, siempre se tienen que utilizar fotografías o pictogramas que logren la acción clave de una situación que responda a la pregunta, ¿Qué haré yo?.
Estas agendas tienen que realizarse al diario, se recomienda que siempre sea la primera actividad del día, y que además, se realicé en conjunto con los niños, si el niño es un caso "no - verbal", se deben señalar cada una de las viñetas que sus respectivos rótulos, en caso de que el niño si pueda hablar, se debe intentar que pronuncie el texto debajo de los pictogramas, para comprobar su comprensión y así ayudarles a que entiendan. La planificación no sólo es necesaria en el contexto educativo; las tardes, los fines de semana y las vacaciones, resultan mucho más desconcertantes e imprevisibles para los niños con autismo, ya que suelen estar menos estructurados, se respetan menos rutinas y es posible la interacción con personas no habituales. Por ello, en estos ámbitos se hace más necesario el uso de sistemas de anticipación. Los padres, hermanos, o cualquier persona que vaya a dirigir las acciones del niño, pueden planificar el día, utilizando el sistema de agendas.
Las agendas tienen gran impacto en el desarrollo de los niños que han sido diagnosticados con mayor rapidez, puesto a que su cerebro es más 'moldeable' cuando son más pequeños. Sin embargo, como hemos hablado anteriormente, el autismo no tiene cura y no tiene una duración, es un trastorno que se vive día a día. Dentro de todo su periodo de vida, tiene que existir un control de su propio mundo, todo esto involucra el tener material para tener una agenda y el traslado de esta (siendo un ejemplo sencillo de un gasto). La agenda tiene que ser constantemente revisada a lo largo del día, si en algún momento no da tiempo a realizar alguna actividad, o es necesario cambiar de planes, se tacha el pictograma y entre dos viñetas se puede dibujar la nueva actividad. Finalmente, al terminar la jornada, o finalizar lo planificado en una agenda, se vuelve a leer, intentando vincular el repaso a situaciones comunicativas, como contarle a la familia lo que se ha hecho.
El traslado de las agendas físicas llega a ser muy tedioso, ya que, se tienen que tener siempre consigo y además se tiene que llevar a los lugares en donde el infante tenga terapias para que expertos puedan ver la rutina y puedan actualizar su propia agenda para sus pacientes, en muchas de estas situaciones, las agendas se llegan a perder. En otras entradas hemos hablado que estos niños tienen crisis emocionales a los cambios, el perder una agenda es un cambio que le provoca rabietas al infante, por lo cual, el traslado debe ser muy cuidadoso. Es por eso que se han implementado las formas digitales, para precisamente, evitar la pérdida del material.
"Además de la función de la previsión, con la realización de agendas se pretende conseguir un objetivo a largo plazo: que los sujetos que han recibido este tipo de tratamiento sean capaces de planificar sus propias actividades, realizar sus propias agendas en función de sus preferencias y de necesidades contextuales" (Autismo Diario, 2008).
Los dibujos por otra parte son considerados la parte más importante de esta agenda. Ya que son dibujos que son fáciles de descifrar ya que no tienen muchos elementos en ellos, solo contiene lo esencial para entender una acción. Cada dibujo, tienen que tener debajo el nombre de la acción, para que de esa forma el niño podrá retener su atención en el pictograma por un tiempo mayor, el cual se ofrece para que el niño pueda darse la oportunidad de descifrar el escrito. La mayoría de las veces, los pictogramas utilizados para la comunicación de estos niños, son de ARASAAC.
"Los Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación (SAAC) son formas de expresión distintas al lenguaje hablado, que tienen como objetivo aumentar (aumentativos) y/o compensar (alternativos) las dificultades de comunicación y lenguaje de muchas personas con discapacidad." (ARASAAC, s/f)
ARASAAC, incluye símbolos y gráficos, éstos pueden ser fotografías, pictogramas, dibujos, palabras o letras, en modo gestual tienen la mímica, gestos o signos y en otros casos 'especiales' se requieren productos de apoyo. Todas estas herramientas diseñadas por ARASAAC se adaptan a las necesidades de diferentes personas con habilidades motrices, cognitivas y lingüísticas. Todos estos productos promueven el desarrollo de la comunicación e incluyen recursos tecnológicos, como los comunicadores de habla artificial u ordenadores personales y tabletas especiales.
4.- Desglose de funciones rio
Botón de crisis: Esta función (así como todas las demás), es importante ya que le da a los padres la herramienta para tranquilizar a un niño cuando tiene una crisis emocional. Las crisis emocionales son repentinas en todos los niños ya que cada caso es único así también como su hipersensibilidad, lo cual impacta dentro de la interacción social. Esto se debe a que al ser un espectro cognitivo, la parte de la recepción y procesamiento de los estímulos sensoriales como las áreas visuales, auditivas y en su mayoría sensoriales se vean procesadas de la forma inadecuada. Todo esto bifurca directamente en la conducta de los niños, muchos de estos se hacen visibles en el comportamiento corporal del niño, como el taparse los oídos con algunos sonidos, entrar en crisis por un proceso de ansiedad que les provoca la ropa o el ambiente, entre otros. "Este tipo de situaciones generan estados de ansiedad en el niño, que sumados a los problemas de comunicación llevan a una situación conductual muy compleja y generalmente problemática. Esto no significa que el 100 % de los problemas de conducta tengan un origen sensorial, pero sí un porcentaje significativo. Y también en muchos casos, pueden ser un detonante." (Comín, 2015) "Y de la misma forma que hay niños (y también adultos) a los que un abrazo les puede resultar doloroso, los hay que también tienen alterado el umbral del dolor. Se golpean y no parece que les duela, pero luego la etiqueta de una sencilla camiseta parece que les corte la piel. En ocasiones el peinado y/o el corte de pelo también se convierte en toda una odisea. (Comín, 2015)". Por ende, lo que esta herramienta pretende hacer es, que el padre logre identificar las crisis o que cuando presencie una, tenga una acción para tranquilizar al niño. Dentro de esta función el padre agrega un evento utilizando una etiqueta, como por ejemplo '#Avion', dentro de ésta el padre agrega la multimedia que cree o que sabe que tranquiliza al niño, por ejemplo una foto, canción o un video. Así cuando el niño tenga una crisis en dicha situación, el padre puede ingresar de forma rápida a esta función para prever una escena de pánico en su hijo. Esta misma herramienta al igual le permite al padre compartir la multimedia con otros que tengan la misma etiqueta, es decir, es similar a pasar un consejo para que puedan intentar la multimedia con sus hijos.
Calendario / Rutina: La función de Rutina sirve para que los padres puedan generar su horario en conjunto con los niños, al igual involucra el uso de los pictogramas de ARASAAC. Las funciones de la rutina están generadas a partir de nuestros casos análogos de calendarios, los cuales tienen funciones básicas pero sencillas para poder realizar un itinerario. Esta parte le da al padre la función de editar la rutina a lo largo del día. Esta función resuelve el problema que tienen los padres para transportar las agendas a cualquier lugar sin temer a que ésta se pierda. La parte de rutina tiene un elemento especial para el monitoreo de las emociones del niño, ya que al terminar de armar el horario, la APP le notificará al padre cuando una actividad haya concluido, en esta parte, le pedirá que evalúe de manera sencilla la emoción de su hijo, ya sea feliz, neutro, tristeza o enfado. Todas estas emociones tienen una función específica de la cual hablaremos más adelante. La parte del calendario funciona para el monitoreo de las emociones. Los números se colorean del color de la emoción dominante de aquel día, así es una parte de reconocimiento visual simple para saber los estados de ánimo de un niño con facilidad. Así también le permite al padre agregar notas para cada día como un calendario normal.
Journey Map: La parte del journey map viene vinculada con la parte de rutina y calendario, ya que esta despliega las emociones de un niño en forma de un Journey Map. Aquí el padre puede ver en qué momentos del día y actividad su hijo tuvo emociones positivas o negativas, de esta forma puede ver el desarrollo emocional de su hijo a lo largo del tiempo, y le dará un poco de gamificación al saber que su hijo puede mejorar de poco a poco con el uso de la APP. El Journey Map también le puede ayudar a especialistas para visualizar el desarrollo de un niño y así poder idear planes para mejorar su desarrollo.
Chequeo de emociones: El chequeo de emociones consiste en que, todas las actividades que el padre haya evaluado con una emoción negativa, como apatía, tristeza o enfado, se acumulen en una parte de la App, así el padre podrá ver en en qué momento específico su hijo tuvo una crisis, y podrá idear una pequeña investigación para saber que detonó esta emoción, cuando haya resuelta ese 'pictograma' o actividad, el padre podrá dar una pequeña reseña de lo que hizo para que su hijo no tuviera una crisis en ese momento. Esta herramienta pretende disminuir los estados de crisis emocionales del niño, para generarle bienestar al padre y para que el niño pueda crecer de forma sana, así también para ser aceptado en la sociedad con mayor facilidad, lo que para los padres es una meta a lograr.
Evidencias
Conclusiones :
El investigar esta App nos abrió un campo de visión en muchas formas. En primera estancia nos llama mucho la forma de la interfaz, ya que no es la primera que hemos visto que tienen esta parte un poco olvidada, ya que solo se concentran en la función y no como tal en el diseño que pueda invitar y motivar a las personas a usar la App o tan siquiera a recomendarla.
La parte de crear una rutina es un tanto fácil si tienes noción previa de cómo manejar este tipo de herramientas. En cierta forma habíamos pensado que la App era para los padres, pero por su mismo diseño es posible que esté pensada para padres e hijos y para que este último no se distraiga con otros elementos, lo cual, (sí es cierto), estaremos haciendo lo correcto en dividir la APP en la versión de los niños y la versión de los padres, ya que los niños tendrán la parte didáctica y los padres de control de la rutina.
La forma en la cual utilizan los pictogramas de ARASAAC es lo que nos provocó mayor interés ya que, habíamos investigado que esta misma página tiene el descargable de todos los pictogramas existentes, pero tiene un peso de 700 mB lo cual es bastante por sí solo, y si agregamos todo eso a la APP más nuestras herramientas extras, esta sería demasiada pesada, por lo cual decidimos enviar un mensaje a la persona que realizó la App y a la asociación de ARASAAC para conocer cómo crearon ese vínculo de búsqueda de un pictograma sin la necesidad de salir de la misma APP.
Ésta App cumple únicamente con la parte de crear una agenda, lo cual nos dá muchas expectativas positivas al crear la nuestra, la cual hace visible el desarrollo emocional y cognitivo de los niños.
La utilización de los pictogramas de la asociación ARASAAC son indispensables para nuestro proyecto, ya que la mayoría de las agendas o productos de comunicación para niños con TEA, utilizan su sistema de pictogramas. Además, investigamos que sus políticas de uso son gratuitas, por lo cual nos beneficia en la inclusión de sus herramientas.
Referencias:
ARASAAC. (s/f). ¿QUÉ SON LOS SISTEMAS AUMENTATIVOS Y ALTERNATIVOS DE COMUNICACIÓN (SAAC)?. 4 de Octubre de 2019, de ARASAAC Sitio web: http://www.arasaac.org/aac.php
Autismo Diario. (2008). Agendas personales para niños con autismo. 4 de Octubre de 2019, de Autismo Diario Sitio web: https://autismodiario.org/2008/10/21/agendas-personales-para-ninos-con-autismo/
Autismo Diario. (13 de Marzo de 2012). Entendiendo el proceso del duelo en el Autismo. 15 de Octubre de 2019, de Autismo Diario Sitio web: https://autismodiario.org/2012/03/13/entendiendo-el-proceso-del-duelo-en-el-autismo/
Carola Álvarez Arce. (Marzo 19,2018). La salud mental de los padres es básica para el buen cuidado de los hijos. 15 de Octubre 2019, de Guia Infantil Sitio web: https://www.guiainfantil.com/articulos/familia/la-salud-mental-de-los-padres-es-basica-para-el-buen-cuidado-de-los-hijos/
Daniel Comín. (15 de Enero de 2015). ABORDAJE DEL TRASTORNO SENSORIAL EN EL AUTISMO. 10 de Octubre de 2019, de Autismo Diario Sitio web: https://autismodiario.org/2015/01/15/abordaje-del-trastorno-sensorial-en-el-autismo/
Elena Cabeza Pereiro. (2018). Qué son las agendas visuales para los niños con autismo. 4 de Octubre de 2019, de Guía Infantil Sitio web: https://www.guiainfantil.com/articulos/educacion/aprendizaje/que-son-las-agendas-visuales-para-los-ninos-con-autismo/
Elisabet Arribas-Ibar. (Octubre 22 de 2018). Papá, mamá, su salud mental importa. 15 de octubre de 2019, de Primeros Pasos Sitio web:
Laura Hijosa Torices . (14 de Junio de 2013). Sentimientos de la familia ante el diagnóstico de un hijo con Autismo. 15 de Octubre de 2019, de Autismo Madrid Sitio web: https://autismomadrid.es/psicologia/sentimientos-de-la-familia-ante-el-diagnostico-de-un-hijo-con-autismo/
Mariana Plata. (Septiembre 10, 2018). Padres: Cuiden Su Salud Mental y Cuidarán Mejor a Sus Hijos/as. 15 de Octubre de 2019, de Mariana Plata Sitio web: https://www.marianaplata.com/blog/2018/9/9/padres-cuiden-su-salud-mental-y-cuidarn-mejor-a-sus-hijosas
Rafael Balaguer Andrés.(11 de Septiembre de 2018). Impacto socioemocional en los familiares ante el diagnóstico de autismo de un hijo. 15 de Octubre de 2019, de Red CENIT Sitio web:
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