The Heart Speaks | Proyecto Mínimo Viable
- Schrödinger Team
- 20 sept 2019
- 12 Min. de lectura
Actualizado: 1 dic 2019
Baja Fidelidad
"The Heart Speaks"
Descripción:
El prototipo consta de una pulsera, la cual tiene que estar hecha de materiales blandos como silicón para que al niño, no le incomode el uso constante de dicha pulsera. La pulsera o dispositivo mide la frecuencia cardíaca, la cual le informará al padre, por medio de una App especializada, si su hijo está por entrar en una crisis emocional, para que así el padre pueda actuar antes de que se detone el problema.
En este caso de prototipo lo manejaremos de baja fidelidad solo para explicarles a los padres que participaron en nuestro taller, que tomamos en cuenta los prototipos que ellos ingenieros en dicha ocasión. En este ejemplo, una pareja de mamás ideó una App y una pulsera que mide el pulso cardíaco de los niños para que, ellos pudieran analizar el estado de ánimo de sus hijos. Así mismo la App, al informales a los padres, pueden asistir al niño por medio de multimedia como por ejemplo, imágenes, sonidos o videos; mientras que en otros casos, la App le puede aconsejar que hacer a los padres, es decir, que les aconseje que hacer en dichas situaciones como por ejemplo, sacar al niño del área, abrazarlo, llevarlo a un lugar más calmado, etc. Otra función que idearon las madres, fue la de incluir a los especialistas o familiares que pueden tener contacto con el niño, es decir hermano, abuelos, primos, tíos, doctores, terapeutas,etc; para que de esta forma, la App les pueda ayudar a resolver las crisis emocionales.
Así entonces podemos concluir que se trata de una App y un dispositivo para controlar el estado de ánimo del niño y que sirve en su mayoría para prevención y crisis y ayuda durante un episodio.
Basado en:
La idea clave está basada totalmente en las dupla de madres que hicieron el prototipo en nuestro taller de padres de niños con autismo. Taller el cual involucró muchas metodologías como la Entrevista, Carta de Amor y de Ruptura, Focus Group y Generative Research, todas estas metodologías están incluídas en el libro de Universal Methods of Design; 100 Ways to Research Problems, Develop Innovative Ideas and Design Effective Solutions (2012).
La última metodología está basada sobre todo en conocer la parte creativa de los usuarios, de ésta forma pueden expresar sus sentimientos, sueños, necesidades, deseos que nos pueden aportar información importante para idear nuevas propuestas de prototipos que realmente se centren en nuestro usuario. El taller nos ayudó lo suficiente para conocer las necesidades de los padres, por lo cual, decidimos intentar crear los prototipos que los padres idearon en conjunto, puesto que, ellos dijeron que les gusta ser tomados en cuenta y ser escuchados.
Justificación:
Al realizar las entrevistas y basados en la información que obtuvimos de los libros, tesis, reportes y el taller de padres, confirmamos que el núcleo familiar es uno de los núcleos más importantes para el desarrollo del infante, inclusive los mismos padres dentro de nuestro taller, aportar ideas bases para justificar esta parte, ya que aclaran que ellos pasan la mayor parte del tiempo con ellos y que por ende, los conocen mejor y saben como tratar, a veces, son sus crisis. Por otra parte, también aprendimos que, los infantes que presentan este espectro, son incapaces muchas veces de comunicarse, es decir, algunos niños con el espectro autista son no- verbales, por lo cual, los padres no saben lo que le sucede a su hijo o en qué situación sentimental se encuentran, ya que además, Saúl nos comentó en nuestra primera entrevista que, cuando su hijo comenzó a presentar el espectro, éste era incapaz de reflejar la emoción en su rostro, por ende no sabían si estaba contento, triste o frustrado, por lo cual les era muy difícil tratar con el niño.
En el taller, les comentamos a los padres que tenían que idear una ambiente, robot y traductor para que les ayudará con su situación actual. En el último caso, las madres, Faridy y Alicia, desarrollaron una App que funciona con una pulsera que marca el pulso cardíaco, esto lo argumentaron al decirnos que, precisamente, el hijo de Faridy presenta el espectro autista no verbal, por lo cual ella no sabía cómo tratar con su hijo, y por ende le complicaba mucho el trabajo con él. Por otra parte Alicia, dijo que su hijo si podía hablar, sin embargo no puede estructuras oraciones verbales completas, esto lo explica debido a que su hijo puede escribir todas las oraciones y conjugar a la perfección, pero al momento de hablar, no puede decir toda la frase completa, así como también mencionó que su hijo expresa de forma incorrecta los sentimientos es decir, si su hijo siente emoción, puede gritar como si estuviese en una montaña rusa, por lo cual muchas veces no sabe qué emoción está experimentado su hijo.
El traductor que Faridy y Alicia diseñaron se basa en la frecuencia cardiaca del niño, ya que de esta forma ellas, sin la necesidad de las palabras, pueden saber si su hijo está por entrar en una crisis. La App que ellas diseñaron se basa en la notificación de la pulsera y de aconsejar a los padres sobre qué hacer en esos momentos, así como también la inclusión de otras personas que forman parte del desarrollo del niño, en este caso familiares y especialistas que se encuentren en sus círculos frecuentes. En esta función podemos argumentar que los niños con este trastorno tienen que estar vigilados todo el tiempo y aún así, la gran mayoría de los padres no logran identificar las causas exactas de las crisis emocionales debido a que todos los niños con este trastorno son totalmente diferentes. De hecho, muchos de estos padres suelen 'omitir' los berrinches de sus hijos, es decir, no se interesan en lo más poco en tratar de abatir o erradicar este comportamiento, lo cual es malo, ya que en vez de tratar de calmar al niño, se le está dando una mala educación ya que nunca podrá saber que lo que está haciendo tiene un efecto negativo.
“De los capítulos anteriores se deduce que para abatir el muro del autismo hay que contar con dos elementos fundamentales: la condición emotiva de las personas que se comprometen en la búsqueda de ese objetivo y los instrumentos técnicos. En ese sentido, la mejor situación posible es aquella en que las personas que cotidianamente viven en relación con el niño en cuestión puede y debe salir de su mundo se separado, que le es posible establecer lazos fraternales con otros hombres, compartir su suerte en la confrontación con la realidad, y al mismo tiempo, madurar, y crecer además, es importante que estas personas utilicen métodos eficaces para remover y abatir las defensas autísticas (Zapella, 1984, 83)”.
Al investigar todo esto nos damos cuenta de que los padres necesitan una herramienta de monitoreo en la cual, puedan identificar las actividades que detonan crisis emocionales en sus hijos y que todos estos descubrimientos, se puedan trabajar en conjunto con el círculo familiar, el clínico, que podría ser el psicólogo o psicoterapeuta y el escolar, es decir los profesores del niño a monitorear. Todo esto para que puedan trabajar en el desarrollo del niño y poder prevenir crisis emocionales o identificar problemas que pueden tener una solución, necesidad que se ve reflejada en cualquier punto de la vida de una persona con autismo.
En este caso podemos seguir argumentando que su prototipo podría funcionar, ya que resuelven varias necesidades, las cuales anteriormente habíamos identificado. De hecho, en prototipos anteriores, nos hemos dado cuenta de que pueden servir de mejor forma a padres que recién han identificado el espectro dentro de sus hijos. Mientras que, su prototipo puede ayudarle básicamente a padres primerizos o que ya han estado mayor tiempo dentro de esta situación.
Lo que muchos libros y personas que entrevistamos sugirieron, dicen que entre más rápida sea la intervención de terapias, mejor desarrollo tendrá. En este tipo de ocasiones, muchos padres suelen negarse a la idea de que su hijo tiene un trastorno, por lo cual, dejan que el niño haga lo que quiera y lo ingresan a terapias que pueden durar todo el día, o quizás no le prestan la suficiente atención al niño lo que supone una falta de comunicación del desarrollo del trastorno a los psicoterapeutas.
”Las verdaderas faltas de los padres son cometidas día tras día. Son contemporáneas del comienzo del tratamiento del niño, pero los terapeutas casi siempre las ignoran (Brauner y Brauner, 1978, 84)”.
Esto lo incluímos dentro de este mismo prototipo ya que, el problema que muchos mencionaron dentro del taller, es la etapa del duelo y que ellos muchas veces se estancaron en el camino al no ver un desarrollo pleno de sus hijos, pero que siguieron adelante para poder ayudar a sus hijos de la mejor forma. Por lo cual, el taller les aportó mucho debido a que ellos se sentían un poco impotentes en el momento de ayudar a sus hijos, la razón que ellos nos dieron fue que, muchas veces piensan que tienes que ser alguien experimentado para poder ayudar a tu hijo es decir, ser un terapeuta, maestro o psicólogo. Este taller de cierta forma les ayudó para poder darse cuenta del potencial que realmente tienen para auxiliar a sus hijos.
Fundamentos de teorías de diseño:
El primer fundamento de diseño se encuentra en la accesibilidad de los mismos padres, puesto a que investigando con psicólogos, libros y padres, nos mencionaron que los niños manejan rutinas específicas y qué les irritan los cambios, por lo cual, ellos deben tener un libro de pictogramas en donde se describe sus rutinas diarias, pero si algo le llega a pasar al libro o un pictograma cambia, el niño entra en total crisis emocional:
"(...) nos decía Saúl, lo tienes que llevar como familia y uno exactamente igual lo tiene que tener la maestra en la escuela, osea no puedes cambiarlo, osea mismo diseño, tienes que hacer dos exactamente iguales porque a él no le puedes modificar nada y entonces la maestra, tiene uno en la escuela, tiene que ser siempre la misma maestra, viene también ahí un problema cuando tienes que cambiar el maestro y entonces… tiene que ser el mismo, y decía Saúl, antes iba y tenía el de la casa y lo mandaba a la escuela, y la escuela me lo regresaba, pero a veces en este cambiadero, se perdía, entonces tengo uno en la escuela y tengo uno en casa y es exactamente el mismo" (Martha Espino, 2019)
En otros casos dentro de nuestra investigación, habíamos argumentado que los padres necesidad la disponibilidad y accesibilidad para poder evitar más problemas dentro del mismo camino del autismo. Al ver la propuesto de Faridy y Alicia, nos dimos cuenta de que en realidad esas eran sus necesidades más grandes, ya que en su mayoría los padres idearon los objetivos utilizando la tecnología móvil como tabletas y smartphones para llevar consigo a todos lados, así como tener la información en la nube para evitar el temor a perder el dispositivo.
Otro fundamente de diseño, que en este caso se hizo importante fue el mismo dispositivo que trabaja en conjunto con la App. Dicho dispositivo tiene que ser un producto portátil que el niño pueda llevar consigo a todos lados. Esta parte, para nosotros es la más complicada dentro de todo este prototipo, ya que, hemos hablado anteriormente de que todos los casos del autismo son diferentes por lo que nos arriesgamos al fracaso al implementar esta parte, debido a que, los niños con autismo son muy sensibles y todos se diferente forma, por lo cual, a unos niños les incomoda las texturas, colores, costuras, etc; pero a todos de diferente forma:
"(...) Ya que las áreas más afectadas en el autismo están fuertemente relacionadas con aspectos ligados al procesamiento sensorial. Se suele asociar un mayor impacto en el desorden sensorial con la severidad del autismo". (Comín, 2015)
Así vemos que el autismo no solo genera problemas dentro de la comunicación y el lenguaje de los niños, sino también en su parte sensorial, lo cual impacta dentro de la interacción social. Esto se debe a que al ser un espectro cognitivo, la parte de la recepción y procesamiento de los estímulos sensoriales como las áreas visuales, auditivas y en su mayoría sensoriales se vean procesadas de la forma inadecuada. Todo esto bifurca directamente en la conducta de los niños, muchos de estos se hacen visibles en el comportamiento corporal del niño, como el taparse los oídos con algunos sonidos, entrar en crisis por un proceso de ansiedad que les provoca la ropa o el ambiente, entre otros.
"Este tipo de situaciones generan estados de ansiedad en el niño, que sumados a los problemas de comunicación llevan a una situación conductual muy compleja y generalmente problemática. Esto no significa que el 100 % de los problemas de conducta tengan un origen sensorial, pero sí un porcentaje significativo. Y también en muchos casos, pueden ser un detonante." (Comín, 2015)
Al hablar de la parte sensorial de los niños con autismo, en este caso en específico nos estamos involucrando con la parte táctil, esta parte, para este prototipo es la más importante, ya que el producto puede generarle crisis al niño, y no estamos hablando por el contacto de la yema de los dedos con el producto en sí, ya que toda la piel se encarga de producir estímulos, aquí podemos dar el ejemplo de a muchos de estos niños que sufren este síndrome, no les gustan los abrazos, no por el hecho de no querer el contacto si no porque, les hace entrar en crisis total.
" Y de la misma forma que hay niños (y también adultos) a los que un abrazo les puede resultar doloroso, los hay que también tienen alterado el umbral del dolor. Se golpean y no parece que les duela, pero luego la etiqueta de una sencilla camiseta parece que les corte la piel. En ocasiones el peinado y/o el corte de pelo también se convierte en toda una odisea. (Comín, 2015)"
Este problema siempre ha estado presente con estos niños. En libro de Alfred Brauner y Françoise Brauner, Viviendo Con Un Niño Autístico (1978), ambos explican las situaciones que veían a diario en las terapias en conjunto con los niños, puesto a que muchos de ellos se quitaban la ropa y corrían desnudos por todo el salón, esto debido a la parte sensorial de la cual hemos hablado. Inclusive en nuestra primera entrevista con Martha, nos comentó que ella tuvo un caso en dónde un niño se arrancó el pañal y comenzó a correr desnudo. Estos son los casos típicos dentro de los niños con dicho espectro, sin embargo existen otros los cuales identifican partes específicas de la ropa, zapatos, accesorios, etc.
Es por eso que no queremos arriesgarnos a realizar este prototipo ya que, tendríamos que analizar de forma profunda a los niños, los cuales no son nuestros usuarios meta, así como realizar un producto por cada niño en específico. Esta parte tiene muchas posibilidades de fracasar, ya que analizamos en un caso análogo un reloj que programa la rutina de los niños, los cuales están realizados con texturas suaves, sin embargo, no da resultado para los niños con el espectro autista.
"Muchos de estos padres tienen hijos con algún tipo de problemas, como autismo, síndrome de down o deficiencias motoras, por lo cual pensaron que el reloj sería bueno para ellos, pero por ejemplo, los íconos no eran muy representativos para ellos, los materiales les causaban malestar y por ende ellos los arrancaban y los rompían, las notificaciones no eran muy notorias y perdían la notificación de una actividad, y luego, la sincronización fallaban y la rutina quedaba en el olvido. Por lo cual, no ayudó realmente a ninguno de ellos." (Schrödinger Team, 2019)
Conclusión
El taller de padres de niños con autismo fue muy eficiente para poder analizar sus necesidades, sin embargo, muchos de estos prototipos no pueden ser realizados debido al corto tiempo que tenemos para realizar el proyecto, así como también los recursos que tenemos por el momento, ya que, son muy buenas ideas las que ingeniaron, sobre todo esta, ya que puede prever las crisis de los niños, sin embargo, tenemos que tomar en cuenta muchos otros aspectos para realmente ayudar a nuestros usuarios, como por ejemplo el uso de los materiales, los cuales tendrían que ser probados muchas veces para descartar que incite a una crisis emocional, pruebas que no podemos realizar por el momento, ya que tendríamos que tener a muchos niños y probar con muchas materiales, los cuales no tenemos. Es por eso que decidimos exponer este prototipo pero no realizarlo a la calidad de media y mucho menos a fidelidad de alta, ya que solo nos quedamos estancados en pruebas de errores y no avanzariamos realmente en un producto que puedan utilizar los padres. Así como también la falta de recursos monetarios para comprar una pulsera y realizar un código de transferencia de datos a una App.
Por otra parte, la realización de esta entrada nos ayudó a analizar de mejor forma nuestras áreas de oportunidad así como también las necesidades reales de nuestros usuarios, las cuales, algunos teníamos contempladas, pero que no sabíamos como ayudarles realmente.
Evidencias:
Taller de Padres: Aquí se pueden ver los prototipos que los padres idearon para satisfacer sus necesidades. En este caso en específico para que puedan ver el caso de Faridy y Alicia.
Taller de Padres, para ver las fotografías y escaneos de los prototipos: https://schrodingerteam.wixsite.com/schrodingerase/post/taller-de-dise%C3%B1o-para-padres-de-ni%C3%B1os-con-autismo
Transcripción de la entrevista con Martha Espino: https://docs.google.com/document/d/1w5my1vIzGAuuDWcGBQaGJTa-P8usmA-ReG1Gmwz-FUA/edit
Audio de la entrevista con Martha Espino:
Preguntas realizadas a Saúl:
Enlace para leer la transcripción de la entrevista:
Enlace para escuchar la entrevista con Saúl:
Referencias:
Alfred Brauner y Françoise Brauner. (1978). Vivir con un niño autístico. Barcelona, España. : Paidós Ibérica, S.A.
Michele Zapella. (1984). No veo, no oigo, no hablo. Autismo Infantil. Barcelona, España: Ediciones Paidós Ibérica, S.A.
Daniel Comín. (15 de Enero de 2015). ABORDAJE DEL TRASTORNO SENSORIAL EN EL AUTISMO. 10 de Octubre de 2019, de Autismo Diario Sitio web: https://autismodiario.org/2015/01/15/abordaje-del-trastorno-sensorial-en-el-autismo/
Martin, B., Hanington B. (2012). Universal Methods of Design; 100 Ways to Research Problems, Develop Innovative Ideas and Design Effective Solutions, Massachusetts: Rockport Publishers.
Octopus Watch, Entrada :
Comments